Bir yılda 8’den fazla enfeksiyon hastalıkları, alerji, egzama ve siğil, ağızda mantar ve pamukçuk, büyüme ve gelişme geriliği 300’den fazla çeşidi olan bu hastalıkların belirtileri arasında öne çıkıyor. Çocukluk çağında normal kabul edilen enfeksiyonların tekrarlaması, beklenenden ağır enfeksiyon geçirme ve damardan antibiyotik kullanma ihtiyacı bulunması durumlarında immün yetmezlik hastalıkları akla geldiği belirtiliyor. 1952’den beri dünyada ve ülkemizde sayıları hızla artan bağışıklık sistemi yetersizliklerine bağlı ‘Primer İmmün Yetmezlik’ hastalıklarının hekimlerin, toplumun ve ailelerin desteğiyle erken tanı ve tedavisi hedefleniyor.

10 klinik belirti

Kongrede, Türkiye’de immün yetmezlik hastalıkları akraba evliliklerinin sık olması nedeniyle Avrupa ülkelerine göre daha sık rastlandığı ifade edildi. Organ hasarı, sık enfeksiyon nedeniyle hastane yatışları hasta ve ailelerin yaşam kalitesini olumsuz etkilemekte. Bir yılda 8’den fazla enfeksiyon, 2’den fazla ciddi sinüs enfeksiyonu, 2’den fazla zatürre, yineleyen derin doku ve organ apseleri, 2 aydan uzun süren antibiyotik kullanımı, damar içi antibiyotik kullanımı, ağızda mantar, büyüme ve gelişme geriliği, ailede immün yetmezlik öyküsü, alerji ve egzama PİY’in 10 klinik belirtisi arasında yer aldığı bildirildi.

”Sağlık Bakanlığının bu hastalıklara dikkatini çekmek istiyoruz”

Kongrede düzenlenen toplantıda konuşma yapan İ.Ü.Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları ABD İnfeksiyon Hastalıkları, Klinik İmmunoloji ve Alerji Bilim Dalı Prof. Dr. Yıldız Camcıoğlu, ”Kronik hastalıklar ve cevap vermeyen tedaviler, romatolojik hastalıklar, geçmeyen egzamalarda mutlaka Primer İmmün Yetmezlik dediğimiz bu bağışıklık sistemi hastalıklarını aramak gerekiyor. Antikor eksikliği olan bu hastalara üç haftada bir damardan ilaç verilen IVIG tedavisi gerçekleşiyor, bu sayede hastaların ömürleri uzadı. Hastaların evde kendilerinin de uygulayabildiği bu tedavi yöntemi son 20 seneye damgasını vuran gelişmedir” şeklinde konuştu.

Erken tedavi gereken ağır vakalarda bulunduğuna da dikkat çeken Prof. Dr. Camcıoğlu, ”Ağır kombine immün yetmezliği olan hastalarda doğumdan itibaren kemik iliği nakli yapmak gerekiyor. Ancak enfeksiyon geçirmeden, doğar doğmaz klinik belirti olmadığı için tanı koyulamıyor. Enfeksiyonlar tekrarladıkça immünologlar teşhis koyuyor. Bu hastalıkla uğraşan uzman hekim sayısı da çok az. Hekimleri, toplumu ve aileleri bu konuda bilinçlendirmek gerekiyor . Eğitim ve iş hayatına, sosyal hayata ve yaşam kalitesine önemli ölçüde engel çıkaran PİY hastalıklarının Sağlık Bakanlığı’nın özürlü listesinde yer alması için de çalışmalar yapıyoruz. Hemotoloji hastalarının yer aldığı özürlü listesinde Primer İmmün Yetmezlik hastalarının da yer alması gerekir” diye konuştu.

”Başka hastalıklara davetiye çıkarıyor”

Kongrede bulunan 17 yaşındaki PİY hastası Zeynep İrem Tavşan ve bu hastalık yüzünden kızının 9 yaşından beri yürüyemediğini belirten anne Serpil Tavşan, hastalığın başka hastalıkları da beraberinde getirdiğini ifade etti. Otoimmün hastası olan Zeynep İrem Tavşan’ın şuan tiroid ve bağırsak problemleri de bulunuyor.

Etkinlik sonunda, Dünya Primer İmmün Yetmezlik günü kutlamaları kapsamında hastalar tarafından 100 adet balon uçuruldu. Primer İmmün Yetmezlik hastalığı hakkında daha fazla bilgi almak için immunyetmezlik.com web sitesini ziyaret edilebiliniyor.